Андрей, Дарья и четырёхлетняя Оливия живут в съёмной квартире в Белостоке. В комнате родителей стоит синтезатор — его подарили девочке на трёхлетие, так как ей очень нравится музыка. Это у неё от папы — он играет на саксофоне и гитаре. Сейчас малышка не может ни играть, ни петь, она лежит в соседней комнате, а к её горлышку ведёт трубка, которая отходит от массивного аппарата, генерирующего кислород.
Оливия в мае этого года перенесла сложную срочную операцию — ей вырезали опухоль мозга. Из-за этого девочка не может полноценно дышать, глотать и ходить. Идет реабилитация, но прогнозов о её продолжительности никто не даёт. Медстраховка покрывает только часть расходов, поэтому Дарья и Андрей организовали благотворительный сбор. Родители верят, что Оливия полностью восстановится и снова сможет играть на подаренном синтезаторе.
С гитарой и чемоданом. Как семья бежала из Беларуси
Оливия родилась в 2018 году в Каменце. Она была совершенно здоровым ребёнком, никаких намёков на опухоль. Семья строила планы и планировали отдать дочку в беларусскоязычный садик, чтобы девочка с детства знала родной язык.
В 2020 году, до и после выборов, Андрей и Дарья выходили на митинги в Каменце, также мужчина писал комментарии в социальных сетях, не скрывая своего имени и лица — тогда все верили в скорую победу. Через некоторое время им заинтересовались силовики. Милиция приходила домой к семье и по месту прописки, в декабре комнату Андрея взломали, но ничего там не нашли — все вещи и музыкальные инструменты мужчина заблаговременно вынес.
Мужчина понял, что нужно уезжать из Беларуси.
— Я взял билет до Москвы. В Минске, когда садился на поезд, меня остановили милиционеры. Отобрали телефон и сказали, что нужно отойти подписать какие-то документы. Проводница буквально насела на них, говорила, что у меня есть билет, всё со мной в порядке, да и поезд вот-вот тронется. У меня с собой была гитара, и я сказал, что музыкант, еду на концерт и через два дня вернусь.
Суматоха и неразбериха позволили мужчине уехать. Из потерь — телефон, который ему так и не отдали. Из России он отправился в Египет, а уже оттуда в Одессу. Там Андрей встретился с Дарьей и маленькой Оливией.
— Андрей уезжал из Беларуси с чемоданом и гитарой, а мы с Оливией — с целым багажником инструментов. Мы даже вещи не особо брали. Самое дорогое вывезли, — вспоминает Дарья.
В Одессе семья пробыла два месяца, в конце мая решила перебраться в Польшу. Андрей раньше работал там в ресторане в Беловежской пуще, и бывший работодатель пригласил его снова, а также предоставил работу Дарье.
«Оливия очень любит музыку — мы ей подарили синтезатор»
До операции Оливия была очень активным ребёнком. Дарья говорит, что девочку было не усадить за планшет. Она всегда всем помогала — маме готовить, папе менять зимнюю резину.
Андрей вспоминает, что девочка постоянно бегала, что-то искала, любила играть на музыкальных инструментах. Поэтому на трёхлетие ей подарили настоящий синтезатор. Оливия научилась играть простые детские и польские мелодии. Например, ей очень нравились песенки Baby Shark и Sto Lat.
— И петь любила в микрофон. И сейчас любит, я уверен, ей только время нужно, чтобы восстановиться, — добавляет мужчина.
Дарья говорит, что Оливия очень умная девочка. Она практически сразу, как начала ходить в детский садик, выучила польский язык. И очень быстро переключалась между ним и русским — когда в гости приходили поляки, с ними говорила по-польски, а с родителями по-русски.
— И беларусскому Оливку учили. «Калыханкі», «Купалінкі», книжки читали — это всё у нас всегда было. И английский она в садике учила, — рассказывает Дарья.
Родители вспоминают, что не могли и подумать, что у Оливии какие-то проблемы со здоровьем. Никаких симптомов не было. Лишь один раз девочка пожаловалась, что у неё болит голова. Её отвезли Хайнувку к педиатру, сдали все нужные анализы. Врачи сказали, что ребёнок абсолютно здоров. Поэтому то, что случилось в мае, было шоком.
— 14 мая этого года Оливка пришла из садика и начала ходить как пьяная — у неё стали заплетаться ножки. Скорая увезла её в Белосток. Врачи сначала подумали, что она что-то не то съела. Но там Оливка потерял сознание и ей срочно сделали МРТ, которое показало, что есть опухоль мозжечка.
«Врачи давали 98 процентов, что Оливия не переживёт операцию»
Оливию сразу отправили вертолётом в Варшаву. Родителей на борт не пустили, они поехали за дочкой на автомобиле.
— Операцию была очень срочной. Обычно людям делают биопсию, чтобы поставить точный диагноз. Но Оливии сначала вырезали опухоль, а потом уже определяли, что это такое. Такая срочность была вызвана тем, что опухоль разрослась до такой степень, что уже нажимала на сосуды, выводящие жидкость, в которой плавает мозг. У Оливии теперь в голове есть, можно сказать, шланжик, который заменяет эти сосуды, — говорит Дарья.
После операции девочка пробыла в Варшаве десять дней. Потом её отправили в Белосток, в отделение интенсивной терапии. Там она оставалась три месяца. Потом Оливию выписали, а родителям выдали респиратор и концентратор кислорода. Расходы на транспортировку, операцию, интенсивную терапию и аппараты покрыла медицинская страховка.
Родители вспоминают, что врачи постоянно давали негативные прогнозы — была вероятность 98 процентов, что девочка не переживёт операцию: «Потом говорили, что она не переживёт ночь после операции, потом — что осталось два дня. А Оливия выбрала жить».
Кора мозга у Оливии не повреждена, операция не повлияла ни на интеллект, ни на способности. Она всё понимает, но как будто еще закована в своём теле. После удаления опухоли в мозгу осталось пустое место, через которое не проходят импульсы. Это пространство должны занять здоровые клетки.
— Опухоль находилась в такой зоне мозга, которая отвечает за самые базовые потребности организма — дыхание, сердцебиение и так далее. И сразу после операции у Оливии не было ни движения, ни дыхания, ни реакции, даже сердце само не билось. А потом она начала понемногу оттаивать. Сначала глаза начали двигаться, потом начала двигать ручками и ножками, — рассказывает Дарья.
«Сделаем всё, чтобы Оливия добилась полного восстановления»
Оливия лежит на кроватке. Она подключена к аппарату с кислородом. Дарья говорит, что сегодня, наверное, тяжёлый день для девочки, потому что она уже может дышать самостоятельно. А сразу после операции делала лишь один вдох в сутки.
Также к животику Оливии ведёт шланжик, через который поступает еда прямо в желудок — девочка пока не может полноценно глотать. Ещё родители используют специальные сапожки, которые помогают выпрямлять ножки — от долгого лежания они могут вытягиваться вперёд.
Родители говорят, что прогресс есть. Оливия уже двигает ручками и ножками, даже может сама переворачиваться. Но врачи не называют никаких сроков окончательного восстановления, лишь отмечают, что у детей на это намного больше шансов, чем у взрослых.
— Нам никто сейчас не даёт никаких прогнозов по прогрессу. Единственное, нам врачи подтвердили, что Оливка всё хорошо видит, слышит и понимает. То есть мышление, интеллект не пострадал.
Два раза в неделю к Оливии приходит пани Марья — реабилитант. Упражнениям также обучают и родителей, чтобы они сами могли заниматься с ребёнком.
Врачи также не говорят о последствиях такого состояния. Их может и не быть, а может остаться заикание или что-нибудь похуже. Родители не хотят об этом думать и делают всё, чтобы Оливия добилась полного восстановления.
— Сейчас Оливии нужен аппарат, который ставит ребёнка в прямое положение. И он стоит от шести до десяти тысяч злотых. Из них страховка покроет только три тысячи. Также страховка покрывает только 12 недель в году пребывания в реабилитационном центре. А реабилитация нам нужна постоянно.
Музыка «будит» Оливию
Оливии продолжает нравиться музыка. И хоть она пока не может подпевать или играть на любимом синтезаторе, именно знакомые ритмы и мелодии, по словам родителей, — это главное, что её эмоционально «будит».
— Например, мы поём ей песню нашей любимой группы The Lumineers — Ophelia. Только мы её немного переделали и вместо «О, Офилия» поём — «О, Оливия».
Еще Оливии нравится путешествовать. Она часто ездит с родителями в машине, и вид из окна для неё как терапия. Смена пейзажей успокаивает и расслабляет девочку. Ей интересно, она разглядывает, что происходит за окном, как коровки пасутся, ходят кони.
А вот что Оливии не любит, так это когда ей напоминают, что с ней произошло.
— Я была в реабилитационном центре и разговаривала с другими мамами. Они спросили, что у нас случилось, и я начала рассказывать. Оливия услышала и заплакала. Ей грустно осознавать, что с ней такое произошло.
