Беларусы Алексей и Екатерина Смирновы — родители мальчика с синдромом Дауна. Ян плохо говорит, и семья долгое время не могла наладить с ним общение. Для развития ребёнка супруги переехали в Польшу. Здесь в школе мальчику выдали планшет с пиктограммами — и это сработало. Тогда родители придумали специальную книгу для детей, которые испытывают трудности с коммуникацией, — на основе пиктограмм. А ещё разработали приложение, которое ищет нужные пиктограммы и позволяет общаться на расстоянии. MOST поговорил с Алексеем и Екатериной о том, как Ян вдохновил их на проекты, которые помогут общаться многим семьям.
Ян родился в 2013 году. Беременность протекала без осложнений, проблем врачи не замечали, и синдром Дауна стал для родителей полной неожиданностью. Из Молодечно, откуда семья родом, Екатерину вместе с новорождённым экстренно отвезли в Минскую больницу.
— Мы были молодыми — мне на тот момент [был] 21 год. Для всех это был шок, — рассказывает Екатерина.
«Первое, что гуглил, — чувствуют ли себя счастливыми такие люди»
В больнице Екатерина с сыном пробыли около месяца. А когда вернулись домой, стали выстраивать новую жизнь.
— Первое, что я стал гуглить, — чувствуют ли себя счастливыми такие люди, — рассказывает Алексей. — Мы начали изучать, что нас ждёт дальше с точки зрения садиков, школы, медицины. Оказалось, в Молодечно в сады ходили только двое детей с синдромом Дауна. Беларусы решили: чтобы сын развивался, лучше переехать в город покрупнее. Выбирали между Минском, Москвой и городами Польши.
«В Польше у нас челюсти отвалились, на каком всё уровне»
Алексей написал письмо в Ассоциацию родителей Белостока.
— Мы с ними встретились — и у нас челюсти отвалились, на каком всё может быть уровне, — рассказывает он.
Семью поразило, что в Польше работают специализированные центры для детей с синдромом Дауна. Для них устраивают экскурсии в музеи, поездки в горы и на море.
Вскоре в семье появился второй ребёнок — дочка Маша.
— Единственное, что мы послушали от наших беларуских врачей, что в нашей ситуации лучше не затягивать со вторым ребёнком. Потому что такие детки [с синдромом Дауна] учатся по подражанию.
Уже вчетвером в 2015 году семья переехала в Краков.
«Несладко хлебнули»
Правда, в тот раз в Польше семья пробыла всего три месяца. Беларусы столкнулись со сложностями в адаптации, а позже возникли проблемы с финансами.
— Несладко хлебнули, удивившись, чего это всё стоит. Вопросы с ребёнком с синдромом Дауна поменялись на вопросы хозяйственно-экономические, — описывает первый опыт эмиграции Алексей.
Тогда семья приняла решение возвращаться в Беларусь. На родине она прожила почти год. За это время Алексей нашёл работу в IT-сфере, и семья решила ехать в Польшу снова — на этот раз в качестве нового дома выбрали Люблин. Там тогда жил брат Екатерины.
— Мы, уже зная, что нужен кто-то рядышком, потому что бывает тяжело, рванули в Люблин. Нашли там квартиру и вот уже девятый год в ней и живём, — рассказывает Алексей.
«У них суперопека получается»
Как и у многих детей с синдромом Дауна, у Яна есть сопутствующие заболевания — проблемы со зрением и слухом.
— И у нас есть проблема с коммуникацией — ему сложно разговаривать, — отмечает Екатерина.
В детском саду, куда отдали мальчика, родителям посоветовали выбрать для ребёнка один язык, который он будет изучать. С тех пор дома с Яном общаются исключительно по-польски.
Сначала Ян пошёл в сад с интегрированными группами. Но в них было около 20 детей, и из-за недостатка внимания педагогов Ян терял уровень. Тогда для ребёнка нашли место в специализированном садике. Там на шестерых детей приходилось три специалиста: няня, воспитатель и учитель.
— У них суперопека получается. Мы увидели, как Ян развивается, — начал общаться с нами жестами. И мы поняли, что специальный садик — это совершенно другая история, нежели у нас в Беларуси, — рассказывает Екатерина.
«В школу приглашают диджеев, чтобы они устраивали дискотеки»
Сейчас сын ходит в специальную школу. Помимо школьной программы, там предусмотрена реабилитация: физкультура, массаж и занятия с логопедом.
— Дети постоянно ездят в кино, в школу приглашают диджеев, чтобы они устраивали дискотеки, — рассказывает Алексей.
— Как-то мы поехали покататься на лыжах, — вспоминает Екатерина. — Видим, едет группа подростков — красиво, как спортсмены. Оказалось, они все с синдромом Дауна. К нам потом подошла одна из учительниц и объяснила, что у детей разные степени отсталости. Но каждый умеет делать своё дело, и у каждого есть медаль.
За учёбу семья не платит — всё финансируется из бюджета. В школу Яна отвозит машина — её тоже оплачивает государство. Единственная статья расходов — обеды.
Родители детей, которые учатся в специальных школах, вправе написать заявление и оставить ребёнка на второй год. Этой возможностью воспользовались и беларусы.
— Весь наш класс подаёт документы и получает разрешение от Министерства образования, чтобы как можно дольше дети оставались под опекой школы. Потому что потом социальная помощь будет меньше, — рассказывают родители.
Планировать будущее Яна семье пока сложно. Но в специальных школах детям прививают профессиональные навыки — независимо от интеллекта учащихся.
«Планшет — единственный способ выразить себя»
Родители Яна долгое время думали, как наладить коммуникацию с сыном. Например, как объяснить Яну, что семья собирается в кино? Помог планшет, который выдали мальчику в школе. Там установлена программа, с помощью которой предложения можно составлять из символов или пиктограмм.
— Он нам пытался что-то на своём языке объяснить — мы не понимали. И тогда мы стали говорить: «А покажи на планшете», — рассказывает Екатерина.
Это сработало.
— Это нам открыло глаза: сын мыслит — вопрос в том, чтобы выразить себя. По сути, планшет для Яна — единственный способ коммуникации, — добавляет Алексей.
«Учитель сказала, что идея книги — супер»
Тогда супругам пришла идея создать книги с пиктограммами. За основу взяли главу из Библии о Рождестве, Екатерина нарисовала иллюстрации, а Алексей сверстал книгу и разместил её на Amazon.
Но главное в книге — пиктограммы. С их помощью люди с подобными нарушениями могут прочитать историю о рождении Иисуса. Каждое предложение дублируется рисунками — так история становится осязаемой.
— В первую очередь мы поехали к учителю Яна, и та сказала, что это суперклассная идея. В их школе тоже делают книжки, но это всё выглядит примитивно — на пластиковые карточки отдельно приклеиваются пиктограммы, которые не всегда понятны ребёнку.
«Это для людей, у которых развалилась история вербальной коммуникации»
Книги с пиктограммами можно писать о чём угодно. Например, о том, как правильно завязать шнурки, как пойти к парикмахеру или приготовить еду. Семья уверена, что такие книги могут быть полезны не только детям с синдромом Дауна или расстройствами аутистического спектра, но также людям, которые восстанавливаются после инсульта или страдают деменцией.
— Это для людей, у которых развалилась история вербальной коммуникации, чтения, речи и понимая, — для них это единственный способ общения, — объясняет Алексей.
Но отпечатав первую книгу, беларусы столкнулись с проблемой: использовать её в коммерческих целях было нельзя, как и просто подарить кому-то. Дело в том, что распространять книги со взятыми из интернета пиктограммами нельзя, так как они являются объектом интеллектуальной собственности.
— Получается, единственный язык наименее защищённой части нашего общества обременён лицензионными обязательствами и авторскими правами. И это, конечно, неисправность очень большого уровня. Каждый день существования такой книги в дистрибуции, согласно польскому законодательству, — это от 500 до 2000 злотых штрафа, — рассказывает Алексей.
Тогда Екатерина отрисовывала пиктограммы вручную, чтобы книга не нарушала авторское право.
В будущем беларусы хотят создать собственную библиотеку пиктограмм и выложить её в открытый доступ, чтобы и другие люди могли ими пользоваться.
Кроме того, беларусы ищут способ сделать так, чтобы каждый, кто захочет создать приложение или издать книгу с пиктограммами, мог ими свободно воспользоваться. Алексей ссылается на Марракешский договор, который разрешает копирование, распространение и перевод произведений в доступные для людей с инвалидностью форматы (например, шрифтом Брайля) без разрешения правообладателей. Эту норму семья хочет применить и к системе пиктограмм, добившись в суде права свободно ими пользоваться.
Мессенджер для общения на расстоянии
Беларусы очень заинтересованы в поддержке, чтобы и дальше выпускать подобные книги. Сейчас семья ищет тех, кто готов помочь в реализации их задумки.
— У нас нет задачи сделать из этого коммерческий проект. Мы реально оцениваем ситуацию и понимаем, что такого рынка попросту нет. Это может работать только на идее, — заключает Алексей.
На книге разработки семьи не закончились. Алексей придумал специальный мессенджер для общения с Яном. По ключевым словам приложение ищет пиктограммы, и через смартфон отец может позвать сына на ужин или узнать, какое блюдо он хочет съесть.
Релиз приложения запланирован на январь — оно будет бесплатным, а скачать его можно будет в Google Play и App Store.
Не забудь подписаться на MOST в Телеграм. Мы главное медиа беларусов в Польше.
