По данным ВОЗ, каждый 160‑й ребёнок в мире рождается с аутизмом. В Польше в силу хорошей диагностики этот диагноз ставят чаще: расстройство аутистического спектра (РАС) диагностируют каждому сотому ребёнку. Журналистка MOST поговорила с мамами беларусских детей, которым установили диагноз РАС в Польше, о том, как происходит диагностика и реабилитация детей в этой стране.
«Мы сначала думали, что это всё не про нас»
Ольга (имя изменено) с мужем переехали в Польшу в 2021 году, а через год у них родился сын. Роды на 36-ой неделе были сложными. У ребёнка были проблемы с тонусом мышц. С первых месяцев женщина занималась реабилитацией сына по страховке NFZ, по программе Wczesne wspomaganie rozwoju («Ранняя поддержка развития»).
Занятия дали результаты: полтора года ребёнок развивался хорошо и даже опережал сверстников. Тревожные звоночки прозвучали, когда мальчику было почти два года.
— Первой это подметила логопед, — рассказывает Ольга. — Ребёнок отстраняется от людей, не воспринимает себя в зеркале, не смотрит в глаза, не отзывается на имя, и пропала речь. До этого уже были некоторые слоги и пару слов. Мы сначала думали, что это всё не про нас, ребёнок маленький, просто у него такой период, всё наладится, станет лучше. Ведь нормально развивался — попытки говорить, понимание речи, «привет-пока», помощь с домашними делами. Но действительно в один момент всё резко стало сходить на нет. Малыш перестал реагировать на просьбы и даже в какой-то момент казалось, что он просто не слышит.
В год и девять месяцев ребёнок проходил очередную диагностику у психолога. Он не смог выполнить простые действия, которые раньше выполнял с лёгкостью — сложить сортер, нарисовать, дать предмет и так далее. На повторном осмотре мальчику установили диагноз детский аутизм.
Подобные диагнозы ставит психиатр, но не все из них работают с маленькими детьми. Очередь на бесплатную консультацию в городе, где живёт Ольга, большая, но её можно пройти платно. Стоимость — 1000-3000 злотых. Далее ребёнка направляют к генетику и метабологу, чтобы исключить дополнительные факторы аутизма. По страховке NFZ запись к этим специалистам расписана на год и более вперёд. Есть и платные тесты, но они довольно дорогие, и не каждая семья может позволить себе их.
— Тут уже мне стало очень волнительно. Я не понимала, как дальше двигаться, как помочь малышу. Поначалу я выходила со слезами с каждой диагностики и не могла поверить, как это всё случилось. Но сейчас я полна сил и энтузиазма! Очень верю в малыша и сделаю для него всё, что в моих силах, хотя терапия в Польше для нас очень дорогая. Одно занятие стоит 140-200 злотых, а нам нужно каждый день одно-два занятия. По страховке NFZ можно получить помощь только в детском саду, а это не ранее двух с половиной лет. Мы в очередной раз встали на очередь в реабилитационный центр. Ближайшее место — на январь 2025 года. Очень сложно здесь найти хорошего специалиста, центр. На данный момент мы прошли два занятия с терапевткой (каждое стоит 150 злотых), а потом она прямо сказала, что не знает, что делать с такими маленькими, как наш сын. Нашли специалистов в Варшаве, но мы сами из другого конца Польши и не всегда удаётся приезжать в столицу. Я верю, что всё у нас сложится и мы найдём хороший реабилитационный центр.
Ольгу поддерживают мама и муж, а вот остальным родным и знакомым она не спешит рассказывать. Отношение беларусов к особенным детям она характеризует как «какой-то тёмный лес». Женщина знает об это не понаслышке: она сама работала в центре для людей с инвалидностью — проводила музыкальную реабилитацию для взрослых.
— Хочется, чтобы это слово [аутизм. — Прим. MOST] в мире воспринималось теплее. Чтобы родители, которые с этим столкнутся, не опускали руки и не теряли надежду. Чтобы близкие просто молча были рядом и не лезли со своими советами. Я настоятельно рекомендую всем родителям: если вы замечаете, что ваш малыш «не такой», что у него странные привычки, что он не говорит после двух лет ни звука, что он закрывается в себе — не ждите. Не игнорируйте ваши переживания и не слушайте окружение. Делайте, как считаете нужным. Но, пожалуйста, не ждите! Лучше сходить на диагностику и услышать, что всё в порядке, чем спустя годы услышать диагноз и сильно переживать, что золотое время будет упущено.
«Кожны раз маё сэрца сціскалася ад страху, калі я ішла ў садочак забіраць сына»
Катерина Водоносова — известная беларусская культурная деятельница. У неё двое детей. Младший сын с раннего детства отличался от сверстников, но в Беларуси никаких диагностик семье не предлагали, списывали всё на возраст. Семья Катерины эмигрировала сначала в Литву, потом в Украину, а с началом войны — в Польшу. Как раз в то время Ян пошёл в первый класс. Катерина говорит, что ему было особенно сложно в этот период, потому что учиться пришлось в трёх странах, на трёх языках, в трёх культурах.
— Тое, што ён бачыў вайну, бамбёжку Гастомеля, сядзеў у бамбасховішчах, пераходзіў пешшу мяжу пад снегам і дажджом у атачэнні тысяч бежанцаў, не дадало яму раўнавагі. Потым на яго вельмі кепска паўплывала мая хвароба: ужо ў Польшчы ў мяне выявілі рак, рабілі аперацыі, хімія- і радыетэрапію. Ён баяўся страціць мяне. Да таго ж калісьці ў раннім узросце ён перажыў зыход таты з сям’і, і таму яму было страшна ўдвая.
Год назад уже в Польше мальчику диагностировали Синдром Аспергера.
Мама сама отвела сына на педагогико-психологическую консультацию, где почти сразу установили РАС.
— У Беларусі дамагчыся такога дыягназу я так і не змагла. Там для лекараў Ян быў «здаровы хлопчык, проста ціхі ды замкнёны ў сабе», а для выхавацеляў — «нязручны і марудны». Я ж заўсёды ведала, што Ян «не такі», і без афіцыйнага дыягназу мне было цяжэй.
При этом особенности «не таких» детей общество и даже педагоги часто списывают на плохое поведение или недостаточное внимание родителей.
— Для грамадства сын быў «тормазам», «глухім», «кепскім» — якімі толькі эпітэтамі не надзялялі яго педагогі. Кожны раз маё сэрца сціскалася ад страху, калі я ішла ў садочак забіраць сына. Я ведала, што мне зноў скажуць штосьці накшталт: «Ваш сын не ўмее маляваць, вы ім не займаецеся!» Альбо: «Сёння ўсе дзеці развучвалі танец для ранішніка, а Ян пайшоў у спальню і заснуў!»; «Скажыце Яну, што, калі ўсё спяваюць песеньку, ён таксама мусіць спяваць, а не затыкаць вушы!»; «Схадзіце да лагапеда, Ян маўчыць увесь час, ён што, размаўляць не ўмее?» Было вельмі горка і крыўдна за яго, тым больш што дома, у спакойнай атмасферы, сын і размаўляў, і смяяўся, і чытаў, і спяваў — карацей, рабіў усё, што і іншыя дзеці. Проста ён не любіць, калі гучна, калі натоўп, калі яго прымушаюць рабіць штосьці, сэнсу чаго ён не разумее. Безумоўна, зараз нам прасцей.
«У польскай школе педагогі аказаліся вельмі цярплівымі»
Катя отнеслась к диагнозу сына эмоционально, но с облегчением, потому что теперь стали понятны причины некоторых особенностей поведения. А вот близкие, которые остались в Беларуси, переживают больше, потому что там РАС остаётся стигматизированным диагнозом, который «по возможности лучше не афишировать».
Дополнительной помощи от польского государства Катерина не получает. Синдром Аспергера не всегда сопровождается умственными нарушениями. У Яна высокий интеллект, он учится в обычной начальной школе. Но раз в неделю мальчик посещает факультативные занятия, которые направлены на адаптацию, инклюзию и социализацию.
— Нам вельмі дапамагло тое, што ў польскай школе педагогі аказаліся вельмі цярплівымі, тактоўнымі, ніколі не абражалі, не крыўдзілі, не крычалі на яго. І зараз я бачу, як Ян становіцца ўсё больш адаптаваным, самастойным. Я ўжо менш хвалююся за ягоную будучыню. А ён, наколькі я бачу, адчувае сябе шчаслівым. Гуляе, вучыцца, спявае і робіць усё тое, што робяць 10-гадовыя хлопчыкі. А тое, што час ад часу ён ходзіць з кута ў кут і расказвае сабе пад нос гісторыі, ці «стыміць» рукамі, ці не можа заснуць, — гэтаму мы можам даць рады. Зараз у яго шмат сяброў. Штодзень гуляе ў футбол. Акрамя некаторых асаблівасцей паводзін: няўклюднасці, немагчымасці даносіць інфармацыю пра свае эмоцыі, кепскай дробнай маторыкі і своеасаблівага ходу мыслення — амаль нічым не адрозніваецца ад іншых дзяцей.
Родителям детей с РАС Катерина желает терпения.
— Часам бывае цяжка, часам горка. Але варта не забывацца, што мы любім сваіх дзяцей любымі і што любові нашай няма канца. Ніколі не трэба саромецца. Ганарыцеся дзецьмі, песціце іх, натхняйце! І проста паспрабуйце не рабіць таго, што можа ім нашкодзіць. Я, напрыклад, не бяру Яна з сабой на свае канцэрты і рэпетыцыі, бо ён баіцца шуму і натоўпу, не прымушаю яго насіць нязручную вопратку, не лаюся на яго за кепскі почырк, не спыняю «стымінг». А ён абдымае мяне па 30 разоў на дзень, хаця і не кожны раз глядзіць у вочы. І я шчаслівая!
